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The Journal of Internal Korean Medicine > Volume 39(4); 2018 > Article
호스피스⋅완화의료 발전사와 한의학 참여의 필요성

Abstract

Objective

The aim of this study was to establish the developmental history of hospice⋅palliative care (HPC) with Korean medicine (KM).

Methods

We compared the developmental history of HPC in Korea with that of Britain, the United States, Taiwan, Japan, and China. The articles in English or Korean published until Feb. 2017 were searched using ‘Hospice’ or ‘Palliative care’ with the name of each nation in the PubMed, MEDLINE, ScienceDirect, and CINAHL (Cumulative Index to Nursing and Allied Health Literature) databases for foreign articles and OASIS (Oriental Medicine Advanced Searching Integrated System) for domestic articles. Books and gray literature were searched on the same databases and websites of the Ministry of Health and Welfare and related organizations in each country.

Results

Modern palliative care began with the hospice movement led by Dr. Cicely Saunders. HPC in Korea started earlier than in other countries but it took considerable time for social consensus, so Korean policies have only been published recently. In this process, KM was excluded from HPC. For this reason, western medicine in Korea does not fully accept the spirit of HPC, the government does not take an aggressive stance with KM, and the institutes of KM do not have any interest in HPC. The World Health Organization recommends the establishment of policies and programs connected with a country’s own health care system. In 2015, the Korean government made the third comprehensive plan for the development of KM. It included critical pathway guidelines about cancer-related fatigue and anorexia. More effort is required to set up HPC than other care types because Korea has two medical systems.

Conclusions

Each nation has been trying to improve systems of HPC. We need to overcome the problems and bring out the best by making our own model of HPC with KM.

I. 서 론

호스피스란 치료자의 따뜻한 마음과 그 마음을 표현하는 장소라는 뜻을 가진 호스피탈리스(hospitalis)와 호스피티움(hospitium)으로부터 유래한다1. 호스피탈리스는 주인이라는 뜻을 가진 호스페스(hospes)와 치료하는 병원을 의미하는 호스피탈(hospital)의 복합어로, 주인과 치료자의 따뜻한 마음과 그러한 마음을 표현하는 장소의 뜻을 지닌 호스피티움이라는 어원에서부터 변화되어 왔다2. 호스피스의 기원은 고대 손님이나 여행자들을 따뜻이 맞이하는 풍습에서 비롯하였으며 중세 성지 순례자와 병든 사람을 위해 간호하는 데에 이어져왔다.
호스피스와 완화치료, 완화의학, 말기치료 등은 모두 비슷한 의미로 통용되지만 구체적으로 살펴보면 그 내용과 강조점이 조금씩 다르다.
‘임종간호’는 죽음이 예견되는 환자를 말기에 돌보는 치료를 말하며 ‘호스피스’는 말기 치료와 죽음 및 사별까지 포괄하여 돌보는 치료로 임종 간호보다 폭 넓은 개념이다. ‘완화치료’는 호스피스뿐만 아니라 항암제 등을 사용하는 생명연장치료를 포괄한 치료를 말하고 ‘완화의학’은 이러한 완화치료를 현대 의료체계에 받아들여 의학의 한 분과로 나뉜 의료의 한 분야이다1(Fig. 1).
이후 호스피스⋅완화의료가 어떻게 발전되어 왔는지 발전사를 살펴 문제점을 파악하고 향후 발전방향을 제시할 수 있도록 밑바탕을 마련하고자 하는데 본 연구의 목적이 있다.
Fig. 1
The definition of words in hospice⋅palliative care.
Reprinted from 「Understanding the Hospice」 (p. 18), by Korean Catholic Hospice Association, 2005, Seoul: Hyunmoonsa. Copyright 2005 by the Hyunmoonsa. Adapted with permission.
jikm-39-4-662f1.tif

II. 연구 대상 및 방법

호스피스⋅완화의료가 정착되어 발전적 상황에 있는 국가인 영국과 미국, 지리적으로 가까우며 사회문화적으로 비슷한 국가인 일본과 중국, 두 가지를 모두 만족하는 대만을 선정하여 국내와 비교분석하였다.
우선 호스피스⋅완화의료의 역사와 현황을 파악하기 위해 관련 서적과 논문을 살펴보았다. 그리고 각 국의 보건복지부 및 산하 기관, 암 등록통계사업, 호스피스⋅완화의료협회 및 유관 학회를 통해 보고서와 관련 통계자료를 살펴보았다.
전자검색은 국내 및 국외 논문의 원문과 서지사항을 제공하는 데이터베이스 가운데 국외논문검색으로는 PubMed, MEDLINE, ScienceDirect, CINAHL (Cumulative Index to Nursing and Allied Health Literature)를 이용하였고, 국내논문검색으로는 한국한의학연구원에서 제공하는 OASIS(Oriental Medicine Advanced Searching Integrated System)를 이용하였다.
서적 및 논문을 검색할 때에는 언어 제한 없이 2017년 2월 22일 기준으로 발간된 전체를 대상으로 하였다. 국외의 경우 ‘hospice’와 ‘palliative care’ 및 각 나라의 명칭을 사용했고 국내의 경우 ‘호스피스’와 ‘완화의료’로 검색하였다.
국내외 보고서와 통계자료는 해당 국가의 보건복지부 및 산하 기관, 암 등록통계사업, 호스피스⋅완화의료협회 및 유관 학회의 홈페이지를 통해 입수하였다.
데이터베이스로부터 검색된 서적과 논문은 제목과 초록을 통해 선정하였다. 또한 참고문헌을 검토하여 일부 선별하였다. 논문은 전문을 열람할 수 없는 것을 제외하고 전문을 열람할 수 있는 것만을 대상으로 하였다.

III. 본 론

1. 해외의 역사 : 주요 국가를 중심으로

고대의 그리스나 로마에서는 주인이 가정집에서 손님이나 여행자들을 따뜻이 맞이하고 의식주를 제공하는 풍습이 있었다. 호스피스는 이렇게 손님에게 편안한 장소나 공간을 제공하고 돌보는데서 시작되었다1. 대표적인 예로 기원후 475년 건축가 터르마닌이 기독수도원 호스피스를 세워 성지 순례자나 병든 사람, 죽어가는 사람을 돌보았다3.
중세 십자군 운동 시 사람들은 죽음을 인생의 마지막 여정으로 생각하였다. 그래서 기독교의 성지순례와 연계하여 성지를 순례하는 여행자와 병든 사람을 위해 호스피스를 세워 휴식처와 함께 음식과 의복을 제공하며 간호를 해주었다. 이러한 호스피스는 주로 성직자들에 의해 운영되었다4.

1) 영 국

17세기 초 프랑스에서 자선수녀단이 설립되어 아픈 사람, 길거리에서 헤매는 사람, 사회에서 버림받은 사람들과 같은 이들에게 도움을 주기 시작했다. 1836년 독일에서는 기독교 정신에 입각하여 플리드너 목사가 카이저베르트에 여집사단을 창립해 첫 프로테스탄트 병원 설립하였고 아프고 죽어가는 가난한 사람들에게 간호 서비스를 제공하였다. 1840년 영국의 엘리자베스 프라이가 독일의 카이저베르트를 방문한 후 영국으로 돌아와 나이팅게일에게 그 정신을 이어 주었다1.
이후 1870년 아일랜드에 치료 불가 환자를 위한 성 패트릭 병원이, 1893년 런던에 임종을 맞이한 빈민층을 위한 성 루크 병원이 설립되었다. 1905년 런던에 자선수녀단이 성 요셉 병원이 설립하였고 1930년 수상 스탠리 볼드윈에 의해 마리퀴리 병원이 설립되어 방사선 치료를 받는 여성 암환자를 돌보았다. 이후 1948년 마리퀴리 기념재단이 설립되었고 1952년 마리퀴리 보호소가 처음 만들어진 뒤로 영국 전역으로 확산되었다. 1958년 현대 호스피스⋅완화의료 운동의 선구자인 시슬리 손더스가 의사 자격을 획득한 뒤 성 요셉 병원에서 호스피스 업무를 시작하였다. 손더스는 1959년 임종 관리에 대한 기사를 투고하여 호스피스⋅완화의료 운동에 대중의 관심을 이끌어 내며 말기환자의 통증을 조절하는데 많은 도움을 주었다. 더 나아가 이상적인 호스피스와 완화의료를 시도하기 위해 1961년 성 크리스토퍼 자선회를 등록하여 병원 설립을 위한 기금을 모금하기 시작하였다.
손더스의 노력은 20세기 중반에 나타난 다양한 변화들로부터 영향을 받았다. 구체적으로 나열하면 제2차 세계대전 후 데카르트의 이원론에 의해 강조된 증상과 질병에 관한 새로운 이해, 의약과 환자 개인 및 공공 사이의 관계 변화 그리고 엄청난 사회인구학적인 변화가 그것이다. 통증 관리에 있어서 완화의료는 ‘사물로서의 신체’라는 기계적인 이해에서 점차적으로 ‘살아있는 신체’라는 한의학의 관점으로 옮겨갔다. 이는 환자의 고통에 대한 경험을 가치 있게 여기고 치료와 관리에 대한 다양한 접근을 존중하는 것을 기반으로 한다5.
이를 토대로 손더스는 1967년 세계 최초의 현대 호스피스 병원인 성 크리스토퍼 병원을 설립하였다. 1970년 영국건강보험(NHS)에서 National Society for Cancer Relief의 일환으로 호스피스 병원 재정을 지원하고 의사의 호스피스 수련과정을 인정하였다. 1974년 마리퀴리 재단은 NHS와 비용을 절반씩 분담하여 지역사회 관리를 시작하였다. 1977년 성 토마스 병원은 의사, 간호사, 관련 직원으로 구성된 조직을 만들어 최초의 Support team을 운영하였다. 1980년 영국 정부는 암 분과 위원회에서 임종 관리에 종사하는 인력에 대한 보고서를 발표하였고 이 무렵 자발적인 성인 입원 호스피스팀이 시작되었다. 1986년 성 크리스토퍼 병원에서 일하며 호스피스 운동의 또 다른 선구자였던 로버트 트위크로스가 국제보건기구(WHO)의 암성 통증 관리인 Three Step Ladder를 제정하는데 큰 영향을 미쳤다. 1989년 영국왕립의학회에서도 완화의료 전문가 양성과정을 시작하였고 1990년 성 크리스토퍼 병원이 국제 호스피스⋅완화의료 신문을 발간하기 시작하였다. 1991년 정부 주도로 설립된 호스피스⋅완화의료 국가위원회가 1999년 Palliative Care 2000을 발표하여 영국의 각 지역별로 서로 다른 형태의 호스피스⋅완화의료를 정부차원에서 관리하고자 하였다. 2000년 NHS는 병원 및 지역사회에서 전문적인 완화의료 제공을 보장한 암 치료의 표준 기준을 정하기 위해 Cancer plan; Improving the quality of cancer services를 발표하였다. 2002년 국제호스피스⋅완화의료 회의가 영국에서 개최되었고 2003년 영국 보건부는 National Strategies for cancer를 발표하여 완화의료에 대한 정부의 재정 지원을 포함하였으나 실질적으로는 완화의료가 강조되지 못하였다. 이로 인해 2004년 National End-of-life Care Programme이 만들어져 호스피스에서 임종관리의 개념이 확립되었다. 같은 해 사업 접근성의 개인별 불평등이 확인되어 사업 형평성을 보완하는데 진전이 있었다. 또한 영국국립보건임상연구원(NICE)가 성인 암환자를 위한 완화의료 가이드라인을 발간하여 환자에게 시행되는 여러 처치에 대해 근거기반의 가치 있는 고찰을 제공하였다. 2007년 죽음에 이르거나 사별로 고통 받는 이들을 관리하는 데에 질적 향상을 위하여 End-of-Life Care Strategy가 제정되었고 2008년 시행되었다. 이에 따라 각 지역별로 스코틀랜드는 2008년, 북부 아일랜드는 2010년 그리고 웨일즈는 2013년에 시행계획을 수립하였다. 2009년 1단계 프로그램 경과 평가 보고서가 발표되었고 2010년 영국은 죽음의 질 지수 1위에 자리했다. 2014년 스코틀랜드에서는 완화의료 가이드라인을 발간하였고, 이후 지역별 계획에 대한 보고서가 순차적으로 발표되어 차기 계획이 수립되었다6,7.

2) 미 국

미국에서는 1965년 예일대 간호대학 학장인 플로렌스 월드가 영국의 시슬리 손더스를 초대해 호스피스에 관한 강좌를 마련함으로써 호스피스가 처음으로 소개되었다. 플로렌스 월드는 1968년 영국 성 크리스토퍼 호스피스에서 연구 년을 보내고 난 뒤 미국으로 돌아와 1974년 코네티컷 주 프랜포드에 미국 최초의 호스피스를 설립하였다. 1978년 미국호스피스⋅완화의료협회가 설립되었고 미국보건교육복지부(HEW)는 국민들에게 임종 관리에 대한 인식을 심어주고 의료비를 줄이기 위해 호스피스 운동을 전개하였다. 1979년 미국보건재정관리국(HCFA)에서 호스피스 프로그램을 지원하기 시작하였고 1982년부터는 메디케어(Medicare) 가입자에게 호스피스 서비스가 제공되었다. 이후 본인 부담금을 조금씩 인상하여 호스피스를 이용 가능한 환자의 범위를 늘려갔으나 1989년 총괄예산조정법에 호스피스도 포함하여 연간 인상률을 제한하게 되었다. 미국의회는 1992년 인디안건강관리향상법을 통과시키며 호스피스에 관한 연구를 요구하였다. 그 결과 1993년 클린턴 대통령의 제안에 따라 국가 차원에서 호스피스가 보장되어 건강관리체계의 한 부분으로 인정받았다. HCFA는 지속적으로 호스피스에 대한 관리감독을 통해 호스피스의 향상을 꾀하였고 1995년 호스피스 지침을 발표하였다.
근대 미국의 완화의료는 1990년 초 대학병원을 중심으로 발전되었다. 그리고 여러 연구 결과가 발표되며 1994년 오리건 주에서 조력자살이 법제화된 뒤 이를 계기로 미국 전역에 완화의료가 확산되었다. 그러나 1996년 샌프란시스코 시와 뉴욕 주의 법정에서는 조력자살이 기각되었다. 1997년 미국연방법원에서 말기 환자가 조력자살의 법적인 권리가 없음을 확정하였고 오리건 주에서는 이에 반발하여 재차 존엄사법을 통과시켰다. 점점 미국 내 호스피스⋅완화의료에 대한 대중의 인식이 높아지고 의사의 교육 수준이 향상되며 임종기의 삶의 질에 대해 국가적 관심이 집중되었다. 1999년 전국적인 표준화 정보 수집을 위해 미국호스피스⋅완화의료협회를 통해 조사가 시작되었다. 2000년 미국립호스피스재단이 4년간 공공서비스 캠페인을 미국 전역에 걸쳐 시행하였다. 2001년 아동에게도 호스피스완화의료가 제공되기 시작하였고 2002년 미국연방법원은 결국 오리건 주의 조력자살을 인정하였다. 같은 해 미국완화간호협회가 설립되었고 2004년 호스피스⋅완화의료 협력단이 양질의 완화의료를 위한 임상지침을 발표하였다. 2005년 처음으로 미국호스피스⋅완화의료협회 주관의 회의가 열렸다. 2006년 10월 1일을 호스피스⋅완화의료의 날로 지정하고 70개국 이상이 행사를 열며 이 날을 기념하였다. 2006년 미국전문의학회는 호스피스⋅완화의료를 전문 과정으로 승인하고 2008년 완화의료를 미국의사전문의과정의 예비단계로 인정한 후 2012년 미국의학교육 연수과정을 거쳐 자격을 획득할 수 있게 되었다. 2013년 2/3 이상의 미국 병원, 85%의 중형급 병원에서 완화의료팀을 구성하고 6000명 이상의 완화의료 전문의가 진료 중이다8,9.

3) 대 만

1982년 강태의료교육기금회에 의해 대만에서 처음으로 재가보호 및 교육 훈련이 실시되었고 이듬해 호스피스 운동이 일어났다. 1990년 기독교계 맥케이기념병원에서 대만 최초의 호스피스 병동을 설립하였고 호스피스 재단이 만들어진 후 여러 종교 단체에 의해 운영되는 사립 병원에서도 호스피스를 운영하기 시작했다. 1991년 손일선의원에서 말기 암환자 관리를 포함한 재가보호를 실시하였고 1993년 강태의료교육기금회에서 말기 암환자 중심의 재가보호를 시행하였다. 1994년 천주교계 경신의원에서도 호스피스를 시작하였다10.
호스피스 교육, 연구 및 서비스를 통합하고 완화의료에 대한 대중 인식을 높이기 위해 1995년 국립대만대병원에서 공공 호스피스⋅완화의료를 시작하면서 대만 고유의 영적 치료가 도입되었다. 같은 해 대만호스피스⋅완화의료협회가 설립되었다. 1996년 대만위생국에서 호스피스⋅완화의료를 위한 위원회를 조직하여 재가 호스피스 건강보험을 시범급여화하며 심폐소생술금지(DNR)를 포함한 완화의료와 임종관리가 적합하며 법적으로 정당하다고 선언하였다. 불교계 자제의원에서도 호스피스를 시작하였고 1999년 호스피스⋅완화의료학회가 설립되었다. 2000년 Natural Death Act(자연사법 또는 호스피스⋅완화의료법)을 제정해 아시아에서 처음으로 환자 자율권을 위한 상징성을 세웠고 입원 호스피스 건강보험을 시범적으로 급여화하였다. 2002년 Natural Death Act가 개정되고 The Hospice and Palliative care Act가 제정되었다. 그리고 2003년 Cancer Control Act가 제정되어 암 예방치료법의 방안 중 하나로 말기 암환자에게 제공하는 호스피스를 명시하였다. 2004년 관리와 결합된 호스피스를 제공하기 위한 사전 연구가 시행되었으며 2005년 National Cancer control Project 2005-2009를 발표하였다. 2006년 호스피스 건강보험이 정식으로 급여화되었고 Inpatient Shared Care Program이 도입되고 가정 내 완화의료에 대한 건강보험 급여도 확대되었다10-13. 2011년 자료수집, 연구 수행 및 지원을 담당하는 호스피스⋅완화의료학술기관이 설립되었고 사전의료의향서를 포함한 Advanced Care Planning 모델을 도입하였다. 2014년 Hospice Community Care를 시작하였고 2015년 죽음 질 지수에서 전 세계 6위, 아시아 1위를 기록하였다. 대만의 이러한 성공은 법과 규제, 영적 치료 그리고 연구 기반 3가지 분야에서 두드러진다. 이후로도 2016년 Patient Autonomy Act를 제정하고 2019년 시행될 예정이다10,14.

4) 일 본

일본은 1970년 영국 성 크리스토퍼에 의해 호스피스를 처음 소개받았다. 1981년 성례삼병원에서 최초로 호스피스를 운영하였고 1984년 정부는 제 1기 10개년 포괄적 암 관리 계획을 수립하였다. 1989년 후생성이 말기암환자를 위한 관리 지침을 냈고 1990년 말기의료에 관한 관리 검토 보고서를 발표한 뒤 호스피스⋅완화의료의 의료보험이 적용되기 시작하였다. 1991년 호스피스⋅완화의료협회가 창립되었고 1993년 피스하우스병원이 설립되며 첫 독립형 호스피스 시설이 갖추어졌다. 1994년 제 2기 암 정복을 위한 10개년 전략을 수립하였고 1996년 호스피스⋅완화의료학회가 설립되어 호스피스⋅완화의료의 학문적 기반을 마련하였다. 같은 해 일본간호학회에서는 호스피스⋅완화의료 전문 간호사 과정을 시작하였고 1997년 호스피스⋅완화의료병동 승인시설에서의 호스피스⋅완화의료 프로그램의 기준이 만들어졌다. 1998년 호스피스⋅완화의료 병동 승인 기준이 마련되고 호스피스⋅완화의료 전문 간호사 인증이 시작되었다. 2002년 완화의료팀 자문 수가(진료가산제)가 개발되었고 2004년 제3기 암 관리를 위한 10개년 계획이 수립되었다. 2005년 암 대책 본부가 설치되고 2006년 건강국에 암 대책 추진실이 설치되었다. 이처럼 정부 부처 신설을 통한 정책적 기반이 마련된 후 암 대책 기본법(The Cancer Control Act)이 제정되었으며 재가 암환자 방문서비스 수가가 개발되고 완화의료 전문의 과정이 개설되었다. 2007년 암 대책 기본법이 시행되며 암 대책 추진 기본계획이 수립되었다. 2008년 호스피스⋅완화의료에 대한 WHO의 권고안을 수용하였고 2010년 외래 완화의료 관리 수가를 개발하였다. 2012년 완화의료 수가체계를 대폭 개선하며 재가 방문간호 수가를 개발하였고 제 2차 암 대책 추진 기본계획을 수립하였다15.

5) 중 국

80년대 학자 장변천이 완화의료의 이념에 대해 중국 내 처음으로 소개하였다. 90년대 후반 천진의과대학이 완화의료연구센터를 처음으로 설립하였고 각 지역에서 완화의료를 중시하는 분위기가 형성되기 시작하였다. 20세기 후기 홍콩에서 완화의료의 발전이 두드러졌다. 1982년 홍콩구룡성모의원이 호스피스를 시작하였고 1983년 가정 완화의료를 시작하였다. 1986년 호스피스협회가 창립되었고 각 대학에서 완화의료에 대한 교육과 함께 보급이 되었다. 이에 따라 완화의료 전문병원이 설립되었고 관련 인력도 증가하였다16.
중국 본토에서의 첫 호스피스는 1987년 베이징 송탕 호스피스였다. 1988년 톈진의과대학에 처음으로 호스피스연구소가 설립되었다. 1996년 중국호스피스지가 발간되기 시작했다. 1998년 LKSF(Li Ka Shing Foundation)이 첫 무료 호스피스를 설립하였다. 2001년 국가호스피스사업의 지원을 받아 LKSF는 호스피스를 중국 전역으로 확산하였다. 매년 2,500만 위안이 지원되어 24개 지역 30개 도시에 30개 호스피스가 생겼다. 7만 명 이상의 환자들이 혜택을 누릴 수 있게 되었고 8천 명 이상의 자원봉사자들이 동참하여 프로그램이 진행되고 있는데 78%가 대학생들로 구성되어 있다. 2006년 범국가조직으로 생활관리협회가 설립되었다. 이후 허베이와 홍콩에서 추가적인 재단과 병원이 설립되었으며17 2011년 보건부에서 국가적으로 통증관리병동을 운영하도록 장려하였다. 2015년 베이징 암센터에 완화의료센터가 설립되었고 2016년 국립보건가족계획협의체가 완화의료와 심리적/사회적 요구를 충족시키기 위해 표준 암 진단 및 치료 전략을 공표하였다. 더불어 전문가 협의체가 암환자의 장폐색, 고식적 치료로 인한 구역구토, 약물 기인성 간 손상에 대해 진료지침을 제시하였다18.

2. 국내의 역사

한국의 호스피스⋅완화의료의 시작은 1963년 ‘마리아의 작은 자매회’가 한국에 진출하면서부터이다. ‘마리아의 작은 자매회’는 1965년 강릉에 갈바리 의원을 설립하여 호스피스 환자를 대상으로 무료 방문 사업을 시작하였다. 1971년 포천에서도 호스피스 방문 간호를 시작하였고 1973년 포천 평화의 모친 의원을 설립하여 호스피스⋅완화의료를 제공하였다. 1978년 강릉 갈바리 의원이 처음으로 ‘요셉의 집’이라는 이름의 호스피스 병동을 운영하였다. 4병상으로 시작하여 1981년 14병상으로 증설하여 24시간 호스피스 입원실을 운영하였다. 같은 해 가톨릭대학교 의과⋅간호학과 학생 호스피스 활동과 명동성모병원의 호스피스 활동이 시작되었다. 1982년 강남성모병원의 호스피스 활동이 시작되었고 1987년 호스피스과가 설치되고 10병상의 호스피스 병동이 운영되었다. 같은 해 ‘마리아의 작은 자매회’에서 모현 호스피스센터를 설치하여 가정 호스피스를 운영하기 시작하였고 1988년 세브란스병원 암센터와 춘천 성 골롬반의원에서도 가정간호 호스피스를 시작하였다. 1992년 한국 가톨릭 호스피스협회가 창립되었고 1995년 가톨릭대학교 간호대학에 호스피스 교육연구소가 설치되었다. 이와 같이 1963년부터 1995년까지 한국의 호스피스⋅완화의료는 민간과 종교계에 의해 주도적으로 이루어졌다4,19.
1996년 보건복지부에 의해 제 1기 암 정복 10개년 계획을 수립되면서 정부 주도의 사업이 첫 발을 내딛었다. 1998년 한국 호스피스⋅완화의료 학회가 창립되었고 2000년 국립암센터가 설립되었다. 이후로 국립암센터가 중심이 되어 2001년 한국형 호스피스⋅완화의료 표준화 구축을 위한 연구를 수행하였고 2002년 호스피스 법제화 방안이 논의되기 시작하였다. 2003년 암관리법이 제정되어 2004년까지 호스피스⋅완화의료 시범사업이 시행되면서 직종별 호스피스⋅완화의료 교육프로그램이 개발되었다. 2004년 의사용 통증진료지침이 개발되었고 이와 함께 환자용 암성 통증 교육 자료의 초판이 개정되었다. 2005년 말기암환자 호스피스⋅완화의료 서비스 모형이 개발되면서 제도적 기반을 갖추어 본격적으로 정부의 호스피스⋅완화의료 지원 사업이 시작되었다. 2006년 제 2기 암 정복 10개년 계획이 수립되었고 암환자 재활 및 완화의료 지원이 더욱 강화되었다. 2007년부터 2008년까지 호스피스 수가 개발 및 시범사업 설계 연구가 진행되었고 2008년 완화의료 건강보험 수가 개발이 시작되었다. 같은 해 말기암환자 전문의료기관 기준 고시 및 지정이 이루어졌고 2009년 호스피스⋅완화의료 표준교육자료가 개발되었다. 2009년부터 2011년까지 완화의료기관을 대상으로 요양기관 종별 일당정액제 1차 시범사업이 시행되었다. 그 가운데 2010년 완화의료 전문기관 서비스 제공원칙이 발간되었고 2011년 암관리법이 전면 개정 시행되면서 완화의료 사업에 대한 법적 근거가 마련되었다. 이어서 2011년부터 2015년까지 요양기관 종별 일당정액제 2차 시범사업이 시행되었다. 2014년 완화의료 건강보험 적용 수가가 개발되었고 2015년 완화의료 건강보험 수가 적용 관련 법령 및 고시가 일부 개정되면서 입원형에 한해 건강보험이 적용되었다. 2016년 가정형 호스피스 건강보험수가 시범사업이 2017년 6월까지 이루어졌다. 그리고 2016년 요양병원 호스피스⋅완화의료 수가 시범사업도 시행되어 호스피스 서비스를 이용할 수 있는 기관수가 점차 늘어나는 추세이다. 2017년 7월부터는 일반 병동에서 호스피스 서비스를 받을 수 있는 자문형 호스피스 시범사업이 시행되었다. 또한 비암성 말기환자에 대한 진단 및 판단기준을 마련하고 호스피스 대상 말기환자에 대한 서비스를 확대할 계획이며 소아⋅청소년에 대해서도 호스피스 제공 모델을 구축해 연령⋅질환별 맞춤형 지원을 추진 중이다19-21(Fig. 2).
Fig. 2
The main history of hospice⋅palliative care in some countries.
NHS : national health service, DOH : department of health, HPC: hospice and palliative care, NHFPC : national health & family planning commission, HCFA : health care financing administration, NHI : national health insurance
jikm-39-4-662f2.tif

IV. 고 찰

질병을 서양의학에서는 물질적 관점에서 인식하지만 한의학에서는 현상학적 관점에서 인지한다. 이는 서양의학이 분석학적으로 질병 그 자체를 바라본다는 것을 의미하고 이에 반해 한의학은 질병을 몸 전체 내에서 하나의 증상으로 이해한다는 것이다. 한의학에서 인체의 감각으로 진찰이 가능한 모든 증상과 징후는 질병으로 간주되는데 형태나 특징에 따라 암 또한 여러 방법으로 진찰이 가능하다22. 증상이 경감되면 자연스레 환자의 삶의 질 향상으로 이어진다는 점에서 한의학의 전인적 관점은 완화의료의 역할을 이전부터 맡아왔다. 한의약의 치료효과는 환자의 고통을 덜어주며 고식적 치료의 부작용 감소를 통해 순조로운 치료를 도모하고 환자의 생활의 질을 높여준다23. WHO에 따르면 완화의료는 치유될 수 없는 질환을 가진 환자에게 전인치료를 적극적으로 시행하는 것이다. 이를 위하여 의료진과 환자의 가족은 최선을 다하여 통증을 비롯한 다양한 증상들과 환자가 겪고 있는 심리적, 사회적, 영적인 문제들을 해결하도록 도와주어야 한다. 완화의료의 목표는 환자와 그 가족들이 최상의 삶의 질을 유지하도록 하는 것이다. 이를 시행하기 위해 영국을 필두로 하여 각 국에서는 민간에서부터 정부까지 국가별 고유의 보건의료체계에 맞추어 호스피스⋅완화의료를 정착시키려는 노력 중에 있으며 아시아에서는 대만이 가장 앞서나가고 있다. 한국은 아시아에서 가장 빨리 도입되었으나 아직까지 완전히 정착되지는 않았다. 영국, 미국, 대만, 중국의 경우 호스피스⋅완화의료에 대한 정부의 재정지원부터 시작된 이후 법률적인 제도기반을 마련해갔다. 제도적인 틀을 갖추는데 짧게는 대만 5년, 길게는 영국 29년의 시간이 소요되었으며 지금도 지속적인 보완개선이 이루어지는 중이다. 그러나 한국과 일본은 우선 관련 제도를 만든 후 재정적 지원이 시작되었다는 것을 알 수 있다. 제도가 갖추어졌음에도 지원에 이르기까지 일본은 10년, 한국은 12년이 걸렸다. 이러한 흐름 가운데 국내에서는 서양의학과 한의학의 이원적 체계에도 불구하고 한의학의 참여 없이 진행되어 왔다는 점을 알 수 있었고 몇 가지 문제점을 발견하였다.

1. 국내 완화의료의 서양의학 중심적 시각

완화의료의 출발점은 시슬리 손더스에 의해 의학적 관점이 변화하는 것이었다. 이전에는 질병치료만을 목적으로 하여 환자의 통증을 비롯한 제반 증상에는 다소 무관심했었기 때문에 편안한 임종 또한 기대하기 어려웠다. 국내의 경우 완화의료의 도입이 오래 전부터 민간에서 이루어졌으나 최근에서야 관심이 모아졌다. 아직까지 서양의학계 내부 시각이 기존의 관점에 머물러 있는 한계로 인해 완화의료가 서양의학의 독립된 분야로 별도로 자리잡게 된 측면도 있으며 국내의 경우 자문형 호스피스를 운영하고 있는 실정이다. 완화의료가 한의학적 관점을 가지고 있다는 점을 인정하고 함께 노력할 필요가 있다.
이러한 문제점은 암성통증관리지침에서도 여실히 드러난다. 2015년에는 국립암센터에서 암성 통증관리지침 권고안 6판을 발표하였다. 12개의 주요 참고 지침을 바탕으로 작성하였는데 이 중 영국을 제외한 유럽에서 발표된 것이 4개, 영국과 미국이 각 3개, 캐나다와 일본이 각 1개이다. 12개 중 6개는 오직 약물요법만 언급하였고 다른 6개 가운데 5개는 침 치료를 권고하고 있다. 구체적으로 미국(2개), 유럽, 영국, 캐나다(각 1개)에서 발표되었다. 그러나 국립암센터의 암성 통증관리지침 권고안 6판에는 한의약 치료에 대한 내용이 일절 포함되어 있지 않다. 2014년 미국임상종양학회(ASCO)24는 성인 암환자 가운데 화학요법으로 인한 말초병증에 대한 지침에서 암과 관련된 증상을 완화하고 환자의 삶의 질을 향상시키는 중요한 치료법으로 침 치료를 소개하고 있다. 같은 해 미국종합암네트워크(NCCN)25에 따르면 침 치료는 약물과 구별하여 기타 중개로 분류하였고 성인 암환자에 대해 침 치료가 수용 가능한 치료로 권고하고 있다. 2013년 유럽종양간호협회(EONS)26에서는 역시 통증관리지침에서 침 치료를 비약물적 관리법으로 분류하고 환자의 통증 관리에 도움이 된다고 서술하고 있다. 2010년 캐나다 온타리오암센터(CCO)27도 침 치료를 비약물적 치료법으로 간주하고 고식적 치료의 병행을 권고하고 있다. 2008년 영국 국가의료서비스(NHS)28의 지침에 따르면 암성 통증에 대한 침 치료의 메타분석 결과 유효한 결과를 보고하였다.
이렇듯 균형된 관점으로 한의학적 치료법에 대한 내용을 올바르게 전달해야 하며 암성통증관리지침에 포함함으로써 환자와 가족들에게 선택의 기회를 제공할 뿐만 아니라 국민들의 알 권리를 존중할 필요가 있다.

2. 정부의 소극적 태도

국가별로 제도가 정비되고 정부 지원이 시작된 시기를 살펴보면 영국, 미국, 대만, 중국은 호스피스⋅완화의료에 대해 국가적 지원이 먼저 시작되고 정책적 뒷받침을 마련하였으나 한국과 일본은 법⋅제도의 기반부터 준비한 후 호스피스⋅완화의료의 의료급여가 시작된 것을 알 수 있다. 첫 호스피스가 생기고부터 정부의 지원이 이루어지기까지 영국 3년, 미국 5년, 대만 6년, 일본 9년, 중국 14년의 시간이 소요되었으며 한국은 무려 50년의 시간이 필요했다. 일찍이 호스피스⋅완화의료에 대한 지원의 중요성을 간파하고 시행한 결과 환자는 증상 완화를 통해 고통이 경감되고 가족들과 함께 편안한 임종을 맞이하여 생명의 가치를 재확인하고 인간 존엄성 회복의 길로 나아가고 있다. 또한 불필요한 의료비 지출을 막고 의료자원을 효율적으로 사용할 수 있도록 해 경제적 효용성까지 꾀하고 있다. 이와 같이 주요 국가의 역사를 살펴보아 한국은 아시아에서 가장 빠른 호스피스 도입에도 불구하고 아직까지 호스피스⋅완화의료의 정착을 위해 많은 노력이 필요하다. 1980년대 이전에는 3군데에 불과하던 완화의료기관이 1990년대 17개로 늘어난 뒤 2000년대 폭발적으로 증가했다. 이는 삶의 질에 대한 국민들의 관심이 높아지고 완화의료 시범사업에 의한 결과이다. 이처럼 정부 차원의 지원은 호스피스⋅완화의료의 정착에 필수불가결한 사안이다29.
그러나 정부는 국립암센터에 전통의학연구과를 두고 있으면서 2000년 설립 이후 연구 인력의 배치가 없어 제 기능을 하지 못하고 있다30. 호스피스⋅완화의료의 컨트롤타워 역할을 하는 국립암센터에 한의학 전문인력이 없기 때문에 암성통증관리지침에서 한의학적 치료가 배제된 데에 정부의 책임도 어느 정도 차지한다고 볼 수도 있다.
다만 2016년~2020년 시행되는 제 3차 한의약육성발전종합계획의 하나로 한의임상진료표준화 가운데 암성 식욕부진과 암성 피로가 포함되어 있다. 한의표준임상진료지침 개발사업단이 설립되어 지침 개발에서부터 지속적인 사업을 추진하고 있다. 보건복지부에 따르면 사업의 목적은 한의약의 안전성과 유효성을 검증하고 진료를 표준화하여 치료의학으로서 한의학의 위상을 회복시키는 것이다. 이와 관련하여 서양의학은 국제 임상진료지침의 번역과 근거창출임상연구국가사업단 또는 대한의학회를 중심으로 임상진료지침이 개발되고 있는 상황이다. 반면 한의학은 고유 특성을 고려하여 국내 독자적인 임상진료지침 개발이 필요하지만 그렇지 못하였다31. 이번 계기를 통하여 호스피스⋅완화의료에 있어서 정부의 한의학에 대한 높은 관심과 전폭적인 지원으로 이어져야 할 것이다.

3. 한의의료기관 및 교육기관의 참여 부족

2017년 2월 기준으로 호스피스⋅완화의료 전문기관으로 선정된 기관은 78개로 병상 수는 1,283개이다. 완화의료 서비스 이용률은 자료 수집을 시작한 2008년 7.3%에서 2015년 15.0%로 2배 이상 증가하였다. 이렇듯 해를 거듭하며 호스피스⋅완화의료를 시행하는 의료기관이 늘어나고 있지만 282개 한방병원 및 13,868개 한의원 가운데 한의의료기관은 전무하다. 일반연명의료를 시행하고 있는 한방병원의 경우 호스피스⋅완화의료를 제공하는 의료기관에 포함되며 한의사 또한 법적 의무를 가지고 있는 의료인임에도 불구하고 제도시행에 포함되지 못하고 있다. 이러한 현 상황은 국내 호스피스⋅완화의료의 모델을 개발하기 위한 시범사범에서부터 시작되었다. 과거에 많은 암환자, 특히 말기 환자들은 진단을 받은 병원에서 더 이상 치료를 위한 방법과 수단이 없다는 의사의 말을 듣고 한의의료기관을 찾았다32. 한의학적 치료를 통해 환자들은 서양의학적 치료의 부작용을 경감하고 이에 대한 심리적 불안감을 완화하였다는 연구 결과가 있다33. 그럼에도 불구하고 2003년 5개의 의료기관으로 시작된 시범사업 이래로 한의의료기관은 단 한 번도 포함되지 않았다. 호스피스⋅완화의료의 서비스 제공형태에 따라 분류가 되고 별도의 필수 인력을 갖추기만 하면 사업에 지원할 수 있었기 때문에 한의의료기관이 참여하는데 제도적 장벽은 없었던 것으로 보인다. 이후 사업 모델이 개발되고 이를 토대로 의료 보험을 위한 수가 연구가 진행되면서 자연스레 한의의료기관의 참여가 멀어졌다.
비슷한 문제는 교육 분야에서도 찾아볼 수 있다. 완화의료 전문 인력의 기본교육을 위한 표준교육프로그램은 2006년에 개발되기 시작해 2008년 시범운영 후 2009년부터 운영되고 있다. 2009년~2011년 매해 120여명이 수료하였고 그 수가 증가하여 2012년~2015년 매해 400여명, 2016년 795명이 수료하였다. 교육대상은 구체적으로 의사, 간호사, 사회복지사, 성직자로 오프라인에서는 통합교육을 실시하며 온라인에서는 직역별로 교육이 구분되어 운영된다. 호스피스⋅완화의료 의사 e-learning의 경우 호스피스⋅완화의료의 이해부터 통증 및 증상관리, 법과 윤리, 환자와 가족의 심리적 돌봄, 의사소통을 포함하여 완화의료의 중요한 핵심주제를 다루고 있다. 하지만 한의학에 대한 내용은 찾아보기 힘들며 보완대체의학 가운데 음악요법, 미술요법, 원예요법 등 일부를 간략히 소개하고 있을 뿐이다. 교육이 이루어지는 21개 기관에도 한의교육기관은 없으며 한의학적 내용이 없으므로 강사로 한의사가 참여하는 경우도 없다34,35.
지금까지는 다소 한의의료기관과 교육기관의 참여가 부족하였던 것이 사실이다. 정부의 적절한 정책적 참여유도가 없었지만 국내 상황에 맞는 진정한 다학제팀 구성을 위하여 한의사를 포함한 한의의료기관, 교육기관의 적극적인 참여 필요성이 대두된다. 이를 위하여 생명윤리와 의료윤리를 너머 완화의료와 임종관리까지 한의과대학에서부터 체계적인 학습 체계가 필요하다.

V. 결론 및 요약

현대 호스피스⋅완화의료의 시발은 영국의 의사 시슬리 손더스이다. 환자의 고통을 경감하고 질병이 아닌 사람에 초점을 맞춘 의학적 관점을 중시한 그녀는 기금 모금을 통해 최초의 호스피스를 위한 병원을 설립했다. 이후 영국 국민건강서비스(NHS)가 병원 재정을 지원하면서부터 국가적 호스피스⋅완화의료가 시작되었다. 개인과 민간단체가 주축을 이루다 정부에 의해 위원회가 설립되고 완화의료 관련 정책이 만들어지면서 표준 기준이 마련되고 재정 지원이 확대되었다. 이후 완화의료가 임종 관리의 개념으로 확대되었으며 ‘죽음의 질’ 지수 1위에 걸맞게 호스피스⋅완화의료를 선도해 나가고 있다.
미국은 영국으로부터 호스피스를 소개받은 후 초창기부터 협회 조직 및 관련 운동이 전개되는 등 활발한 모습을 보였다. 첫 도입 후 비교적 짧은 시일 내에 정부의 재정적 지원을 받게 되어 호스피스⋅완화의료의 확산이 촉진되었다. 그 과정 중 윤리적 문제로 인하여 법적인 갈등이 다소 존재하였지만 이에 대한 국민적 관심과 의료인 교육으로 완화의료에 대한 법적 근거가 이어서 마련되었다. 동시에 대학 병원과 여러 협회의 노력으로 관련 연구가 활발히 이루어졌고 그 결과로 지침이 발표되어 호스피스⋅완화의료의 기틀을 마련하였다. 따라서 호스피스⋅완화의료가 의학의 전문분야로 인정받고 대부분의 병원에서 서비스를 제공받을 수 있게 되었다.
아시아의 호스피스⋅완화의료를 이끌어가고 있는 대만에서 초기 호스피스는 기독교, 불교, 천주교를 망라한 범종교계에 의해 시작되었다. 빠르게 성숙한 대만의 호스피스⋅완화의료는 영적 치료가 결부된 공공 서비스를 시작하며 국가 위원회를 통해 건강보험 시범급여화를 시행하였다. 그 결과 아시아 최초의 호스피스⋅완화의료법을 제정하였고 건강보험 급여를 확대하며 사전의료의향서를 제도화하였다. 우수한 법적 기반과 영적 접근, 연구 환경을 바탕으로 대만은 전 세계 6위 수준의 아시아에서 제일가는 호스피스⋅완화의료를 제공하고 있다.
일본은 영국의 시슬리 손더스에 의해 설립된 성 크리스토퍼 병원에 의해 호스피스를 소개 받은 후 정부 주도로 정책이 빠르게 세워졌다.
중국의 초기 호스피스⋅완화의료는 일부 지역에만 제한적으로 시행되었다. 이후 정부의 주도 하에 사업이 추진되었으나 수요에 비해 미미한 수준이었고 인적, 시설적, 정책적 등 여러 기반부터 마련해야 하는 상황이다. 최근 정부에서 관련 정책을 발표하고 유관 기관에서도 진료지침을 발표하는 등 호스피스⋅완화의료의 정착을 위해 노력하고 있다.
한국에서는 영국과 비슷한 시기에 호스피스가 소개되었으나 민간단체나 종교계에 의해 개별적으로 서비스가 이루어져 발전 속도가 더디었고 지역별로 불균형하게 서비스가 제공되었다. 1990년대 후반에 이르러서야 정부 주도의 사업이 시작되었고 법적 근거를 마련하기 위해 노력하기 시작하였다.
WHO는 완화의료의 정착을 위해 각 국가별 고유의 보건의료체계에 연계하여 정책과 프로그램을 수립할 것을 권고한다. 특히 동아시아에서는 전통의학이 국민 건강증진을 위한 역할의 한 축을 담당하고 있으며 우리는 서양의학과 한의학이 양립하는 이분화 된 의료체계를 갖고 있다. 그러나 이전까지의 호스피스⋅완화의료에 관한 정부 정책에 한의학이 배제된 채 진행되었다. 국립암센터의 전통의학과에 전문 인력이 배치되어 있지 않고 관련 사업에 한의학 전문 인력의 참여가 배제되어 있으며 지침에 한의약 내용이 결여되어 있는 등 한의학의 호스피스⋅완화의료에 대한 정부와 정책적 지원이 부족할 뿐만 아니라 장기적인 청사진이 부재한 것으로 보인다.
지금까지 한의학은 전인적 관점에서 완화의료를 시행해왔으며 호스피스⋅완화의료의 역사 가운데 그 정신이 이어져오고 있음을 확인할 수 있다. 완화의료는 서양의학에 국한된 것이 아니며 그 동안 한의학의 역할 정립을 위한 지원이 부족하였다. 지금부터라도 한의학을 포함한 호스피스⋅완화의료의 모델 개발이 필요하며 이뿐만 아니라 호스피스⋅완화의료의 정착을 위해 노력해야 한다. 따라서 국내 의학의 서양의학적 관점을 탈피하고 정부의 적극적 지원 하에 한의계가 적극적으로 참여하여 한의학을 포함한 한국형 호스피스⋅완화의료를 정립하여 국민보건 향상을 위한 한의학으로 재매김해야 한다.

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